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AIDES INDIVIDUELLES

En quoi consistent nos aides individuelles ?

Déjà frappées par l’injustice de la maladie, les personnes atteintes de mucoviscidose doivent souvent affronter une situation financière difficile. L’Association a pour mission d’apaiser leur quotidien et de concrétiser des projets de vie.

Parce que de plus en plus de jeunes adultes aspirent à se construire un avenir en dépit des contraintes de leur quotidien mais doivent y renoncer par manque de moyens financiers, l’Association a mis en place un système d’aides en relation avec les assistantes sociales des hôpitaux (voir interview ci-dessous). Soutien scolaire, cursus diplômant, formations professionnelles, permis de conduire pour faciliter l’accès à l’emploi, matériel informatique... nous finançons tous types de projets de vie. Parce que réaliser un projet de vie, c’est presque avoir une vie « normale », une vie qui ne vous résume pas au nom d’une maladie.

Nous venons également en aide aux patients et aux familles qui doivent passer un cap difficile, par exemple en apportant notre soutien financier pour accéder à un logement de transition en cas d’attente de greffe loin du domicile familial.

De Juin 2007 à fin 2014, l’Association Grégory Lemarchal a ainsi alloué 610 000 euros d’aides individuelles dans le cadre de ses missions auprès des personnes atteintes de mucoviscidose.

 

INTERVIEW

Pleinement intégrée au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) de l’hôpital Cochin (Paris), Claudine Vigné nous explique en quoi consiste son rôle.

Pourquoi est-ce important d’avoir une assistante sociale au sein d’un CRCM ?
Parce que nous venons compléter le travail de l’équipe purement médicale, pour une prise en charge globale des patients. Nous avons pour mission de les informer sur leurs droits, les accompagner dans leurs démarches et les orienter

En quoi le contexte de la mucoviscidose est-il spécifique ?
Nous avons avec ces jeunes patients, qui subissent une charge psychologique importante, un accompagnement presque affectif. Ce sont en général des gens très forts, mais qui ont souvent la crainte d’être un poids pour la société. Le regard des autres est difficile. Être titulaire de la carte d’invalidité, par exemple, n’est pas évident : la mucoviscidose ne marque pas forcément leur physique, ils n’ont pour l’extérieur pas l’air mal en point, mais les gens ne savent pas ce qu’ils doivent surmonter pour se mettre debout et avoir une activité…

Comment intervenez-vous concrètement ?
Au-delà du soutien psychologique, nous les aidons à monter leur dossier pour bénéficier de l’Allocation Adulte Handicapé (AAH), à trouver un logement, une formation, un « projet de vie », nous les guidons afin qu’ils puissent faire leur propre choix et avancer. La maladie les a fréquemment empêchés de suivre des études, avec pour conséquence un accès au marché du travail plus difficile, alors beaucoup ne disposent que de l’AAH* pour vivre. C’est d’autant plus triste qu’une activité professionnelle, même minime, est un facteur essentiel de sociabilisation, pour sortir du seul cercle de la famille et de l’hôpital. Mais nous cherchons toujours une solution, en interne ou avec l’aide des associations de lutte contre la mucoviscidose pour des situations matérielles parfois complexes ou dramatiques.

Ceux qui travaillent, aussi, rencontrent des difficultés…
Bien sûr, et notre rôle est de les aider ! En règle générale, les patients atteints de mucoviscidose n’aiment pas se plaindre. Ils vont jusqu’à minimiser leur maladie vis-à-vis de leur employeur, et n’envisagent de demander à bénéficier d’un mi-temps thérapeutique ou d’un aménagement de leur poste de travail qu’une fois en bout de course, alors qu’ils n’en peuvent déjà plus. Parfois, ils se posent la question de savoir s’ils y ont vraiment droit, s’ils ne vont pas passer pour des assistés et des profiteurs du système.

 *800,45 €/mois depuis le 1er septembre 2014

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