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Les soins

Les soins

Aujourd’hui il n’existe aucun traitement curatif. Les traitements sont symptomatiques et consistent à retarder l’apparition des symptômes ou à freiner l’évolution de la maladie. Ils sont multiples, complexes et contraignants. En période « normale » ils peuvent durer de 1 à 2 heures par jour. En période de surinfection, ils peuvent atteindre jusqu’à 5 à 6 heures par jour.
Mais fort heureusement, la prise en charge des patients par les CRCM (Centres de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose), la qualité des soins délivrés et la recherche médicale ont permis d’augmenter leur qualité de vie et leur espérance de vie.

Pour traiter la mucoviscidose, d’importantes ressources médicales sont requises. Il s’agit d’un véritable travail d’équipe auquel collaborent le patient, sa famille et les professionnels de santé.
Les patients consultent leur CRCM pour effectuer un bilan en moyenne tous les trois mois ou plus car chaque cas est particulier.


Les traitements suivants permettent de réduire les symptômes et de mieux vivre avec la maladie
Voici les trois grands axes de traitement:
        - les traitements respiratoires ;
        - Les traitements digestifs et nutritionnels ;
        - Le soutien psychologique et social.


Les traitements respiratoires
Les séances de kinésithérapie respiratoire sont primordiales. En drainant l’excès de mucus emprisonné dans les bronches, elles améliorent grandement la qualité de vie des patients. En effet, en expectorant ce mucus le patient se sent ainsi moins encombré. De plus, le risque d'infections diminue puisque, il faut le préciser, ce mucus épais est un lieu idéal pour le développement des agents infectieux.

Outre les séances de kinésithérapie, la prise ponctuelle ou régulière d'antibiotiques permet également la prévention des infections respiratoires mais aussi leur traitement. Cette antibiothérapie se fait soit par voie orale, soit par perfusion. Dans le cadre de la prévention des infections uniquement, cette prise d'antibiotiques peut aussi se faire par aérosols. 

D’autres médicaments améliorent la qualité de vie :
- des mucolytiques pour fluidifier le mucus et ainsi faciliter l'évacuation des glaires ;
- des bronchodilatateurs pour augmenter l'ouverture des bronches en cas d’obstruction.
Au besoin, pour accomplir certaines activités ou en cas d'insuffisance respiratoire, les patients peuvent avoir recourt à l'oxygénothérapie (à la maison ou à l'hôpital).


Les traitements digestifs et nutritionnels
Malgré un bon appétit, les patients atteints de mucoviscidose ont beaucoup de difficultés à prendre du poids. Ils ont besoin d’une alimentation particulière plus riche en protéines et en gras (lipides) que la normale et aussi plus riche en calories. Ce régime compense la malabsorption des lipides dans l’intestin grêle et corrige les déficits nutritionnels.
Par ailleurs, en plus de cette diète spéciale, il est nécessaire de prendre des extraits pancréatiques, qui permettent de mieux digérer les graisses, des vitamines A, D, E et K et des bétacarotène, du magnésium et des
oligo éléments.


Le soutien psychologique et social
Une aide de la part des proches, mais aussi des discussions avec d’autres parents d’enfants atteints ou des rencontres avec un psychologue sont très précieuses pour le malade et les membres de sa famille.


Petits conseils aux parents:
Voici quelques conseils aux parents d'enfants atteints de mucoviscidose :

  • Encourager son enfant à être actif. 
  • Veiller à ce qu’il suive sa diète spéciale : riche en protéines et en lipides. 
  • Ne pas oublier la prise quotidienne des suppléments de vitamines et d’enzymes digestives. 
  • Encourager son enfant à boire beaucoup : l’eau fluidifie le mucus et facilite le drainage bronchique. 
  • Ne pas fumer en présence de l’enfant puisque la fumée secondaire l’incommode fortement. 
  • Établir l'habitude du lavage fréquent des mains pour tous les membres de la famille afin de prévenir les infections. 
  • Être à jour dans le calendrier des vaccinations. 

L'éducation thérapeutique:  
réalisée par les intervenants des CRCM et des professionnels libéraux, elle est essentielle et concerne:

  • La connaissance de la maladie
  • Les règles d’hygiène et de prévention pour limiter les risques d’infections
  • L’éducation respiratoire et diététique
  • La prise des médicaments
  • Le mode de vie : activité physique et/ou sportive, éviction du tabac…
  • L'aide à l’intégration scolaire avec une rédaction d’un Projet d’Accueil Personnalisé (PAI)
  • L'aide à l’orientation professionnelle