Annulation des essais cliniques en France — Le point sur les actions menées depuis le 12 février

Depuis la mi-février, nous avons largement alerté l’opinion publique, et vous pourrez télécharger la revue de presse dédiée ici.

Nous avons travaillé avec l’ensemble de nos partenaires internationaux en matière de recherche (société savante européenne, réseau de recherche clinique européen, …) et mobilisé l’ensemble des associations de malades (dans toute l’Europe pour la mucoviscidose et en France de nombreuses associations de malades) au travers des collectifs dont nous sommes membres.

Nous avons, depuis, tenus informés nos différents interlocuteurs ministériels avec qui nous échangeons pour demander le déblocage des négociations, tant aux autorités de tutelle qu’au laboratoire et auquel nous avons demandé de maintenir les prochains essais cliniques en France.

Par ailleurs, le 28 février, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, et Frédérique Vidal, ministre de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation ont annoncé les priorités du futur plan national 2018 – 2022. Parmi celles-ci, celle « d’encourager l’innovation et la rendre accessible », reste au cœur des préoccupations !

Défendre l’intérêt des patients et leur accès précoce aux innovations thérapeutiques est pour nous primordial, nous ferons le nécessaire pour vous apporter de nouvelles réponses dans les plus brefs délais.