La difficulté à se construire un avenir

La mucoviscidose reste la malade génétique mortelle la plus fréquente dans notre pays, réduisant douloureusement l’espérance de vie des malades. Pour beaucoup d’entre eux, l’hôpital est comme une deuxième maison depuis la naissance. On comprend aisément leur difficulté, voire leur refus, de se projeter dans l’avenir. A quoi bon faire des études, à quoi bon chercher un travail, vouloir fonder une famille, lorsque les statistiques ne vous laissent que peu d’espoir ?

Or, grâce aux progrès de la transplantation pulmonaire et aux avancées spectaculaires des derniers traitements, l’allongement de la durée de vie est devenu une réalité. Ces jeunes ont, eux aussi maintenant, de vraies raisons de rêver, de vouloir vivre et pas seulement de survivre.

Mais comment faire ?

Devenir adulte, s’épanouir et s’insérer dans la vie socio-professionnelle est un vrai défi lorsque l’on vit avec une maladie chronique encore mortelle, qui ne se guérit pas, et lorsque l’on ne s’est pas préparé à envisager cette vie d’adulte trop incertaine.

La Maison Grégory Lemarchal a été créée pour les accompagner sur le chemin de cette nouvelle vie, pour qu’ils s’inventent l’avenir qu’ils s’imaginaient ne jamais avoir