La mucoviscidose
Maladie génétique mortelle la plus fréquente en France et en Europe, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif. Elle nécessite des soins quotidiens lourds et contraignants dès la naissance pour retarder l’évolution de la maladie vers un stade d’insuffisance respiratoire terminale, responsable du décès.
LES CONSÉQUENCES DE LA MALADIE
La mucoviscidose est une maladie complexe qui peut toucher la plupart des organes. La lutte contre cette maladie invalidante, encore incurable aujourd’hui, reste pour les patients et leur famille un combat quotidien.
Des infections à répétition
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De graves troubles digestifs
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D’autres organes atteints selon les formes et l’évolution de la maladie
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De lourds soins quotidiens
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La difficulté à se construire un avenir
en savoir plus7500
En France, il y a environ 7 500 personnes atteintes de mucoviscicose.
2002
Depuis 2002, en France, un prélèvement sanguin est effectué à chaque nouveau-né pour dépister la mucoviscidose.
2000
Il n’existe pas une mais plus de 2 000 mutations de la mucoviscidose.
La transplantation pulmonaire
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Aujourd’hui avec la mucoviscidose…
La recherche est mobilisée ! La combinaison de la découverte du gène responsable de la maladie en 1989, des progrès de la médecine et des traitements médicamenteux, d’une prise en charge plus précoce…
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Les CRCM
La mucoviscidose est une maladie complexe, qui touche des organes différents et nécessite l’intervention de plusieurs corps professionnels. C’est pour assurer une prise en charge globale et optimale des patients qu’ont été créés en 2002 les Centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM). Il en existe aujourd’hui 45 en France, répartis sur le territoire pour s’adapter au mieux à la prévalence de la maladie.
Liste des CRCM