CAP MUCO : donnez votre avis pour faire avancer la recherche

21/04/2026 — Et si votre expérience pouvait aider à améliorer la recherche clinique en mucoviscidose ?

C’est tout l’objectif de CAP MUCO, un questionnaire lancé pour mieux comprendre le regard des patients et des familles sur la recherche, leurs attentes… et leurs besoins.

Pourquoi ce questionnaire ?

Aujourd’hui, la recherche clinique évolue, mais pour être vraiment utile, elle doit être au plus proche des réalités vécues par les patients.

Avec CAP MUCO, l’objectif est simple :
👉 mieux comprendre ce qui compte vraiment pour vous
👉 identifier les sujets prioritaires à explorer
👉 améliorer l’information autour des essais cliniques

Ce questionnaire a été rigoureusement élaboré par la PNRC (Plateforme Nationale de Recherche Clinique en Mucoviscidose), avec le soutien de la filière Muco CFTR et de Vaincre la Mucoviscidose.

Ce projet s’inscrit dans la continuité de CARACT CF, que nous avons eu à cœur de soutenir, dédié notamment aux patients non répondeurs aux modulateurs de CFTR.

Qui peut participer ?

Le questionnaire s’adresse à :

des patients adultes atteints de mucoviscidose
des parents d’enfants atteints de mucoviscidose

Mais aussi, en parallèle, aux équipes soignantes des CRCM.
L’idée est de croiser les regards pour mieux comprendre les écarts de perception et faire émerger des pistes concrètes d’amélioration.