Cap sur les sciences humaines et sociales

En parallèle de l’implication dans le soutien aux programmes classiques de recherche scientifique et médicale en partenariat avec Vaincre la mucoviscidose, l’Association Gregory Lemarchal a décidé fin 2015 de promouvoir un appel à̀ projets dans le domaine de la recherche en sciences humaines et sociales, recherche centrée sur les patients atteints de mucoviscidose, transplantés ou non.

En effet, il nous est apparu essentiel et plus conforme à notre « mission » de remettre le patient atteint de cette affection chronique au centre des préoccupations de la recherche dans sa dimension humaine et sociale. Certes la finalité de la recherche sur la pathologie est primordiale pour « en finir » avec cette p… de maladie mais les patients sont avant tout des personnes confrontées aux difficultés de leur vie personnelle et aux interactions avec leur environnement. Par ailleurs l’éclairage que peut apporter le regard des non-médecins, personnel de santé ou pas devrait être déterminant dans l’aide globale dont pourraient bénéficier les patients et leur entourage.

En 2016, six des neuf projets de recherche proposés ont été acceptés après avis d’experts indépendants et leur financement de l’ordre de 320 000 € sur 2 ans a été décidé. Les conventions ont été signées avec les structures hospitalières ou universitaires en fin 2016 et début 2017 permettant le démarrage effectif des études. Conformément à nos espoirs les thèmes de ces projets de recherche retenus concernent tout à fait la dimension humaine et sociale des patients et abordent des thèmes aussi variés que la douleur (comme obstacle à l’activité physique), l’étude des barrières psychologiques à l’exercice, l’environnement scolaire et professionnel, l’apport de l’art-thérapie, les difficultés aux décisions vitales comme la transplantation pulmonaire, l’intérêt des thérapeutiques alternatives.

Pour le nouvel appel à projet 2016 – 2017, l’Association Gregory Lemarchal a reçu six projets qui abordent des sujets aussi novateurs que variés tels que la socio-esthétique, la qualité de vie des parents, le retentissement psychologique sur la fratrie ou la sexualité des patientes… Ces projets vont être soumis à l’analyse des experts indépendants pour juger de leur intérêt et leur qualité.

Outre l’ouverture de cette recherche à des thématiques nouvelles, cet appel à projet essaie de mobiliser des personnels différents soit, spécialistes des sciences humaines et sociales mais jusque-là peu concernés par les patients atteints de mucoviscidose, soit des personnels de santé au contact quotidien des patients mais dont l’activité de recherche était inexistante ou très peu encouragée. Ainsi apparaissent en tant qu’animateur de projet des personnes d’horizons différents de ce que la recherche dans le domaine de la mucoviscidose et la transplantation pulmonaire est habitué à investir : les psychologues, les Infirmières, les kinésithérapeutes, les socio-esthéticiennes, des spécialistes de l’éthique médicale… Gageons que cette ouverture vers des horizons plus étendus que le strict domaine médical s’amplifiera dans les années à venir et apportera des réponses adaptées aux exigences des patients plus rarement prises en compte.