Bienvenue
Pierre Lemarchal, Président, Association Gregory Lemarchal
Dominique Hubert, Vice Présidente, Vaincre la Mucoviscidose
01 — Sylvain Ferez, Laura Silvestri – Université de Montpellier
« Malades invisibles ? Etude de la reconfiguration du stigmate dans l’environnement scolaire et professionnel après la transplantation pulmonaire chez les personnes vivant avec la mucoviscidose »
02 — Virginie Loizeau, ESO, UMR 6590 CNRS, Université Rennes 2
« La construction de la qualité de l’air intérieur par les habitants : le cas de la mucoviscidose et de l’asthme infantile en Bretagne ».
03 — Françoise Simonnet-Bisson, CRCM Adulte Hôpital Lyon Sud
« Intimités des femmes atteintes de mucoviscidose : Troubles de la vie sexuelle, troubles trophiques associés à la mucoviscidose »
04 — Alexandre Mathieu-Fritz, Dilara Trupia, Université Gustave Eiffel, LATTS
« Accompagnement à l’Autonomie en Santé des patients adultes atteints de mucoviscidose à l’aide des nouvelles Technologies et en partenariat avec leur équipe soignante »
05 — Dominique Pougheon, Cécile Frenod, LEPS UR3412 Université Sorbonne Paris Nord
« Expérience Patient du Parcours Mucoviscidose pendant la pandémie de Covid-19 »
06 — Maxime Morsa
« Apprendre à s’auto-déterminer au cours de la transition pédiatrie-soins adultes : une étude qualitative de type longitudinal »
07 — Hélène Riazuelo, EA 4430 CLIPSYD Université Paris-Nanterre
« Relations entre pairs et processus adolescent de jeunes atteints de mucoviscidose. Processus sociaux, anthropologiques et psychiques »
08 — Raphaëlle Ladune, Université Côte d’Azur, Nice
« Promotion de l’activité physique chez les patients atteints de MUCOviscidose : développement d’outils de mesure de la BALAnce Décisionnelle »
09 — Anne Jacob, Hôpital Cochin, et laboratoire de Psychopathologie et Processus de Santé, Université de Paris, Boulogne-Billancourt
« Expérience, attentes et besoins des familles avec un parent atteint de mucoviscidose. Étude exploratoire auprès des patients et de leurs enfants »
10 — Céline Lefève, Université Paris Cité
« Enjeux psychosociaux des nouveaux traitements-mucoviscidose et drépanocytose »
11 — Marcel Calvez, Professeur émérite de sociologie, ESO-CNRS Rennes2
« Les recherches sur le VIH sida après les tri-thérapies. Quelles leçons en tirer ? »
12 — Laura Benkemoun, Conseillère recherche auprès des associations, Fondation maladies rares
« Retours patients-proches sur leurs priorités de recherche en SHS »
