Dr. Dominique Grenet : ​“Des avancées spectaculaires”.

Interne en médecine, j’avais appris en cours de pédiatrie qu’à la rubrique maladie de l’enfant il y avait la mucoviscidose, mais je n’en avais pas retenu tellement plus que sa gravité. À la fin des années 80, notre chef de service de pneumologie à l’hôpital Foch m’avait bien proposé de m’intéresser à cette pathologie là qui devait être une des indications de transplantation pulmonaire à court terme. Mais je fus vraiment piquée par le virus de l’enthousiasme en 1990, avec la première greffe pulmonaire d’un patient atteint de mucoviscidose dans notre hôpital. C’était impressionnant de voir des adolescents et jeunes adultes transformés par le seul traitement à l’époque capable de les garder vivants et de leur rendre du souffle. C’était il y a plus de 25 ans. 

Depuis j’ai eu la chance de voir :

• pas loin de 1 000 malades atteints de mucoviscidose, et je crois bien me rappeler de presque chacun d’eux.
  
• que plus de la moitié des patients sont aujourd’hui des adultes.
  
• que l’âge moyen de la greffe dans cette indication, est retardé de presque 10 ans, avec une amélioration considérable des résultats au fil du temps, et depuis 2007 la quasi-disparition des impossibilités de greffe du fait d’une absence de greffon dans les délais.
  
• les progrès très nets observés dans la prise en charge globale de la maladie et, depuis un peu moins de 10 ans, les retombées de la recherche fondamentale puis des essais thérapeutiques, et la commercialisation de médicaments modulateurs bénéfiques de la protéine anormale.
  
• l’impact extraordinaire des associations, la perception de cette maladie par notre société et les gains acquis pour les patients dans leur quotidien.
  

Malgré tout cela, plusieurs fois par an, trop souvent, je connais et j’imagine la vie bouleversée pour toujours de familles effondrées par la perte d’un enfant, d’un proche. C’est intolérable.

Et il est évident, avec l‘augmentation de la durée de vie, que ces personnes malades qui souffrent ont besoin de moyens supplémentaires, humains et matériels, et donc souvent financiers pour adoucir leur vie.

Ils ont donc besoin de vous, ainsi que les chercheurs et nous soignants, pour que leur vie se passe comme il se devrait dans les meilleures conditions possibles.