Guillaume : ​“J’essaye de profiter de chaque minute de ma vie”.

J’ai appris que j’avais la mucoviscidose en mars 2007*, un mois avant le décès de Grégory Lemarchal. Je n’avais jamais entendu ce mot. J’avais même du mal à le prononcer. Depuis, ma vie a changé…

J’ai 14 ans, je suis en classe de 3^e au collège, et mes journées ne ressemblent pas à celles de mes camarades. La mienne commence par un aérosol, au réveil. Mon petit déjeuner, lui, s’accompagne de médicaments et de compléments alimentaires, indispensables si je veux espérer prendre du poids. Quand je vais bien, je dois avaler une vingtaine de pilules et de gélules chaque jour. J’en ai tellement que, parfois, il m’arrive de confondre avec la veille et penser que je les ai déjà pris ! Au collège, je bénéficie d’un Plan d’accueil individualisé (PAI). La mucoviscidose, ça veut aussi dire que je dois tous les jours faire de la kinésithérapie respiratoire, 20 à 30 minutes pour nettoyer mes bronches. L’an dernier, le planning des cours me permettait d’assurer ma séance à l’infirmerie. Cette année, je suis obligé de la faire dès que je rentre chez moi, à 17H30. J’ai beau savoir que c’est indispensable et avoir trois kinés formidables, j’aimerais aussi pouvoir profiter de mon temps autrement, comme les ados de mon âge. Puis, il y a le repas et les devoirs… Pas facile de tenir ce rythme !

Quand on a la muco, on tousse beaucoup, des quintes de toux qui vous épuisent. Comme je suis souvent fatigué, il m’arrive de manquer l’école. Ma copine Julie me rapporte les leçons, mais du coup je n’ai pas les explications nécessaires à leur compréhension. Alors mes parents se démènent pour me payer des cours particuliers et me donner toutes les chances de réussite. Ça, c’est en période « normale ». Régulièrement, ça va moins bien, je dois prendre des antibiotiques par voie orale, et même en intraveineuse pendant des cures, ce qui signifie quatre perfusions par jour pendant quinze jours, le plus souvent pendant les vacances scolaires. C’est toujours très difficile. J’ai commencé ma première cure en intraveineuse à 9 ans et demi. Les perfusions étaient alors faites dans une veine du bras. Depuis avril 2012, j’ai une chambre implantable directement sous la peau.

Je sais que, pour l’instant, la mucoviscidose ne se guérit pas. Elle se soigne. J’essaie de profiter de chaque minute. J’ai beaucoup de copains à l’école et dans ma vie de tous les jours, et j’ai un projet de vie : je passe des castings et j’aimerais me diriger vers le domaine artistique, monter sur scène, faire rire les gens ! J’aimerais surtout pouvoir guérir définitivement un jour. Plus de médicaments. Plus d’aérosols. Plus de cures. Plus de kinés. Juste vivre à pleins poumons. Un rêve ? Un jour, on en finira avec la mucoviscidose, parce que c’est le rêve de chaque enfant atteint de cette p… de maladie. C’était le souhait de Grégory, et c’est le mien. Ce rêve, on ne peut pas l’atteindre sans vous. Vos dons sont précieux pour pouvoir trouver un remède, et votre présence aux côtés des associations indispensable pour continuer à espérer…

* Le dépistage néonatal n’est systématique en France que depuis 2002 ; or Guillaume est né en 2000.