Laurence Lemarchal : « Nous avons fait la promesse à Grégory de ne jamais baisser les bras. »

Laurence Lemarchal : J’ai un regard assez paradoxal sur la maladie : d’un côté, je suis très optimiste avec l’arrivée des nouveaux traitements, et de l’autre, je constate (et beaucoup de patients avec moi) que la prise en charge dans les hôpitaux se dégrade de manière générale et indéniable.

Pierre Lemarchal : On ne sent pas de véritable volonté étatique pour que la situation s’améliore. Il y a même un fossé qui se creuse année après année entre l’administration hospitalière et les soignants. Pour nous, c’est une réelle inquiétude.

Laurence Lemarchal : C’est pourquoi, à notre échelle, nous intervenons notamment pour améliorer les conditions de prise en charge dans les CRCM en rénovant les locaux, en étroite collaboration avec les équipes soignantes.

Pierre Lemarchal : La plus grande des fiertés est de savoir que notre association est utile. Nous avons apporté un plus dans le combat contre la maladie. Grégory a permis de faire sortir la mucoviscidose de l’ombre.

Laurence Lemarchal : Tout ce que nous avons construit à l’origine est pérenne. Je crois sincèrement que notre proximité avec les patients et les parents est notre force puisque notre mission principale est d’améliorer leur qualité de vie. La maladie ne doit surtout pas arr

Pierre Lemarchal : Malgré les nouveaux traitements et les améliorations spectaculaires qu’ils apportent pour la plupart des patients, des difficultés quotidiennes persistent ou surviennent.

N’oublions surtout pas les patients non éligibles aux nouveaux modulateurs et les patients greffés, qui demandent toute notre attention. Attachons-nous aussi à prendre davantage en compte les problèmes digestifs.

Nous sommes actuellement dans une phase de transition : la maladie est en train de changer. Demain, les patients les plus jeunes sous nouveaux modulateurs vivront une toute nouvelle mucoviscidose, avec probablement d’autres problématiques. Les associations comme les nôtres devront accompagner ces évolutions. Le chemin est donc encore long et il nous reste du travail.

Laurence Lemarchal : C’est un projet que nous avions en tête depuis plus de dix ans et né d’un constat : grâce aux progrès des soins et aux nouvelles thérapies, les personnes atteintes de mucoviscidose vivent plus longtemps.

Et c’est une immense victoire. Mais vivre plus longtemps, c’est aussi devoir apprendre à vivre autrement. Se projeter, se construire, choisir, oser. C’est ainsi qu’est née la Maison Grégory Lemarchal, à Rueil-Malmaison : un lieu à part, en dehors de l’hôpital et du quotidien médical.

Pierre Lemarchal : À la Maison, pendant deux ou cinq jours, nous accueillons les patients pour une parenthèse qui leur est entièrement consacrée. Pas à leur maladie. À eux. Ces séjours sont pensés comme un tremplin, pour reprendre confiance, retrouver de l’élan, réapprendre à se voir autrement, etc.

Laurence Lemarchal : Concrètement, nous proposons un accompagnement sur mesure mêlant sophrologie, yoga adapté, ateliers d’expression, travail sur l’image de soi, gestion des émotions et projection vers l’avenir. À la Maison, on ne parle pas de « muco ». On parle d’envies, de talents, de rêves, de projets. Les personnes qui viennent ne sont pas considérées comme des malades, mais comme des individus à part entière, avec leur personnalité, leurs forces, leurs fragilités et leurs aspirations.

Pierre Lemarchal : La Maison est un lieu d’écoute, et surtout une bulle d’apaisement. Un endroit où l’on vient déposer un peu de fatigue et d’où l’on repart avec davantage de confiance, de clarté et d’envie. Après le séjour, nous poursuivons, si les personnes le souhaitent, l’accompagnement avec un programme individualisé. Ensemble, nous construisons un projet personnel : reprendre une formation, oser un changement professionnel, se remettre au sport, prendre la parole en public, améliorer son bien-être au quotidien, etc. Chaque parcours est unique.

Pierre Lemarchal : Nous avons toujours été adhérents de Vaincre la Mucoviscidose et nous le sommes encore aujourd’hui. Lorsque nous avons créé l’Association Grégory Lemarchal, nous ne voulions pas mener nos actions de notre côté, sans travailler en collaboration avec Vaincre la Mucoviscidose. Nous sommes donc allés voir Jean Lafond pour lui demander conseil afin d’être complémentaires dans la lutte contre la maladie. En presque 20 ans de collaboration entre nos deux associations, nous avons investi, entre autres, plus de 11 millions d’euros pour cofinancer des projets de recherche.

Laurence Lemarchal : L’idée était d’unir nos forces pour être plus robustes.

Pierre Lemarchal : Pour nous, et surtout pour l’intérêt des patients, il était essentiel de collaborer. Ce tissu associatif est précieux et il ne faut surtout pas le perdre. Cela repose sur une confiance mutuelle.

Laurence Lemarchal : J’ai souvent des mères de famille au téléphone et je reste toujours très positive dans mon discours. Je les rassure, mais sans leur masquer la vérité. Il ne faut jamais que les familles oublient qu’elles sont soutenues par des associations performantes et des soignants très engagés. La pire des choses est de rester seul et de se renfermer sur soi.

Je leur laisse mon numéro de téléphone en leur disant qu’elles peuvent me joindre à tout moment.

Pierre Lemarchal : Ce qui me donne l’énergie de continuer, ce sont les sourires. Les sourires des patients quand ils retrouvent confiance, quand ils osent à nouveau se projeter, quand ils se sentent simplement bien.

Et il y a ce sentiment d’être utiles. Savoir que notre engagement, nos actions, changent concrètement quelque chose dans leur quotidien. Quand on voit l’impact réel, humain et profond, on ne peut pas arrêter.

Laurence Lemarchal : Nous avons fait la promesse à Grégory de ne jamais baisser les bras. C’est notre devise : tant qu’on aura besoin de nous, on sera là pour aider les patients et leurs familles. Notre slogan est : Vos sourires, c’est notre mission. Et l’on s’y tient.