
Leurs sourires, c’est notre mission !
27/08/2025 — Face à la mucoviscidose, nous ne voulons pas seulement réagir. Nous voulons agir, anticiper, soutenir, accompagner. Être là, au bon moment, avec des solutions concrètes.
C’est pourquoi nous avons amplifié nos actions pour encore mieux répondre aux besoins actuels. Ce que vous allez lire, c’est ce que nous avons déjà mis en place pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose. Des actions réelles, utiles et profondément humaines. Et ce n’est qu’un début.

Des aides financières pour soulager
Face à un accident de parcours, une énième hospitalisation, une perte d’emploi… les conséquences peuvent être lourdes : revenus en baisse, dettes qui s’accumulent, fatigue morale… Dans ces moments-là, nous pouvons intervenir rapidement pour soulager une situation déjà éprouvante.
Nos aides couvrent par exemple :
- Une perte de revenus liée à un arrêt de travail prolongé ou à un changement de situation,
- Des frais de transport ou de logement temporaire, en lien avec les soins,
- Le financement d’un déménagement pour quitter un logement insalubre, dangereux pour la santé du patient,
- Etc.
Ces coups de pouce sont là pour éviter que les difficultés financières ne deviennent une souffrance supplémentaire.

Des aides financières pour se projeter
Au-delà des urgences financières, nous croyons aussi à l’importance de soutenir des projets de vie, ceux qui redonnent espoir, confiance, envie d’avancer malgré la maladie. Nous pouvons intervenir pour :
- Le financement de formations professionnelles, de frais de scolarité, ou d’études supérieures,
- L’achat de matériel nécessaire à un projet professionnel,
- L’achat d’un véhicule pour faciliter l’autonomie,
- Etc.
Parce que se projeter, c’est déjà guérir un peu, nous voulons que chaque patient puisse oser imaginer la suite.

Une Maison pour se reconstruire
Accompagner, c’est la raison d’être de la Maison Grégory Lemarchal et pour cela, de nouvelles offres ont vu le jour cette année, centrées sur le bien-être, l’image de soi, la reconstruction, l’accompagnement vers l’emploi, et toujours la confiance en soi.
Conseil en image, sophrologie, expression corporelle, photographie, soins relaxants, théâtre, yoga, activité physique… Autant de clés pour réapprendre à s’épanouir et à s’aimer, dans un cadre sécurisant et bienveillant. Mais l’accompagnement ne s’arrête pas qu’aux murs de la Maison.
Après leur séjour, les patients peuvent continuer à bénéficier de certains ateliers à distance, être suivis dans la durée, soutenus dans leurs démarches personnelles ou professionnelles. Parce qu’on ne se reconstruit pas en une semaine, nous restons présents avec eux, le temps nécessaire.

Une assistante sociale pour mieux accompagner
Christel, l’assistante sociale de l’association a rejoint notre équipe. Elle permet un accompagnement efficace et peut intervenir directement et rapidement auprès des familles confrontées à des situations complexes.
Elle accompagne les patients dans leurs droits, mais aussi dans leurs projets de vie (emploi, logement, mobilité, etc.), leurs besoins de répit, et les soutient dans chaque étape difficile.
Si besoin, n’hésitez pas à la contacter.

Des moments de joie pour oublier la maladie
Quand la mucoviscidose entre dans une famille, elle touche tout le monde : les parents bien sûr, mais aussi les frères et sœurs, souvent très discrets dans la souffrance.
Aujourd’hui, nous commençons à développer des actions pour leur offrir des moments de respiration, de joie, de répit. Par exemple, nous organisons pour des enfants malades, des arbres de Noël ouverts à toute la famille, pour vivre un temps festif, loin de la maladie.
Et ce n’est qu’un début. Nous savons que ces actions sont précieuses, et nous voulons les renforcer et les multiplier dans les années à venir.
Et après ?
Améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de mucoviscidose c’est une mission qui se poursuit, et dont chaque étape en appelle une nouvelle.
Demain, nous voulons aussi faciliter l’accès au logement, aider les familles à s’offrir de vrais moments de répit, organiser des groupes de parole, des rencontres pour briser l’isolement.
Nous voulons mieux soutenir les parents qui élèvent un enfant atteint de la maladie, accompagner les adultes atteints de mucoviscidose qui deviennent eux-mêmes parents, et offrir une attention particulière aux frères et sœurs, souvent très discrets face à la maladie.
Ce sont nos prochains chantiers. Et grâce à vous, ils deviendront réalité. Merci de continuer à être à nos côtés.