Linda : « Le quotidien de Chloé ? Une vie d’entraves et de contraintes ».

Pour sa petite fille de cinq ans, Linda soulève des montagnes. Voici son témoignage bouleversant, pour ne pas oublier que derrière le mot barbare « mucoviscidose », il y a des malades, des douleurs et des espoirs.

Laurence Lemarchal : Linda, merci du fond du cœur d’avoir accepté de me rencontrer, je sais combien c’est difficile de se confier, mais c’est aussi tellement important de témoigner… 

Linda : Oui, il est important que les gens sachent. La mucoviscidose est une maladie invisible, qui du coup peut paraître assez bénigne, on m’a d’ailleurs déjà dit : « attends, elle pète le feu, elle est beaucoup plus vive que n’importe quelle enfant, regarde ! » Mais la réalité de Chloé, c’est chaque jour de la kiné, une vingtaine de médicaments, des aérosols, une visite à l’hôpital au minimum tous les deux mois, des scanners, échographies, fibroscopies… une vie d’entraves, de contraintes et de douleurs.

Vous connaissiez la mucoviscidose avant qu’on vous annonce qu’elle en était atteinte ?

Ma fille aînée, Carla, est née en mars 2007, aussi ai-je été particulièrement marquée par l’annonce du décès de Grégory le mois suivant, et le mot « mucoviscidose » était resté dans un coin de ma tête. Quand, en 2010, ma pédiatre m’a expliqué que si l’hôpital demandait un test à la sueur pour Chloé, c’était pour un soupçon de mucoviscidose, j’ai appelé mon mari en larmes. Chloé avait cinq semaines. Cinq semaines de cette joie insouciante que l’on éprouve quand on a un enfant, et puis le diagnostic qui tombe et l’impression que l’on tombe avec.

Quand on voit Chloé, comme c’était le cas avec Grégory d’ailleurs, on ne s’imagine pas qu’elle est malade… 

C’est vrai ! Parfois, je me dis même qu’elle sait peut-être inconsciemment que ses années sont plus comptées que les autres, et qu’elle en profite mille fois plus. Elle se réjouit de tout et ne veut passer à côté de rien. D’ailleurs, c’est ce qui me sauve : quand je la regarde, cela m’empêche de m’effondrer. Je suis tellement admirative de sa force, de sa résistance à la douleur. En tant qu’adulte je ne sais pas si je supporterais d’aller faire une séance de kiné tous les matins avant d’aller travailler, qu’il pleuve, qu’il vente, qu’il neige, que je sois fatiguée ou non. Chloé n’a jamais de répit, elle tousse sans cesse, a le nez bouché en permanence, déteste ses aérosols mais ne rechigne pas à les faire, etc. Aucun enfant ne devrait avoir à subir ce qu’elle subit. Je n’accepte pas l’idée que ma fille de cinq ans se sente dans son élément dans un hôpital et tende son bras pour faire une prise de sang, sans jamais se plaindre de quoi que ce soit. Ce n’est pas normal, c’est déchirant, c’est tout sauf ce que l’on souhaite pour son enfant.

Vous me semblez plutôt combative…

Je crois être une personne joyeuse, très positive et très déterminée. Dans l’année qui a suivi la naissance de Chloé, je me suis engagé dans la Course des Héros de Paris pour récolter des fonds au profit de la lutte contre la mucoviscidose. Parce que je suis incapable de rester dans l’expectative, d’attendre que d’autres fassent changer les choses. Parce que c’est mon rôle, parce que je ne veux pas me reprocher un jour – et si possible jamais – de n’avoir rien fait. Au moins, j’aurai apporté ma contribution, je me serai battue pour elle.

On se sent parfois seuls dans ce combat. Difficile d’expliquer à ceux qui vous entourent, non ?

C’est difficile pour nous d’expliquer, mais je comprends aussi qu’il n’est pas simple d’entendre pour ceux à qui l’on s’adresse. Quand on passe des nuits entières à cauchemarder, à imaginer le pire pour son enfant parce que l’on sait que cela plane au-dessus de nos têtes, on peut s’entendre répondre qu’il « ne faut pas penser à ça ». Croyez-moi, j’adorerais ne pas y penser, sauf qu’il y a la réalité de tous les jours, les hospitalisations, les infections, l’attente des résultats d’examens, la solitude face à l’annonce de ces résultats, les questions que commence à poser Chloé… Alors oui, parfois, on a besoin d’une épaule sur laquelle pleurer une seconde, mais pour les proches, les amis, les collègues, ce rôle n’est pas toujours facile à remplir. Rares sont ceux qui mesurent vraiment notre quotidien à la maison. Il est vrai, aussi, que nous entretenons ce silence, parce que lorsque nous sortons de chez nous, nous avons seulement envie d’être heureux.

Mais il faut tenir, et leur construire un avenir…

Je garde espoir, notamment dans la recherche, mais lorsqu’on est touché on trouve que ça ne va jamais assez vite. Avec la mucoviscidose, nous luttons contre des ennemis invisibles, sournois, destructeurs, et même si nous faisons tout ce que nous pouvons, on a parfois le sentiment que cela n’est jamais suffisant. L’an dernier, Chloé m’a dit : « aujourd’hui, maman, j’ai quatre ans, je suis une grande ! Ça y est, je n’ai plus la maladie et je ne prendrai plus de médicaments ». Que lui répondre alors ? Rien. On ne peut pas lui dire qu’elle n’est pas guérie. Ses premiers anniversaires ont été terribles, j’avais le sentiment que c’était une année de moins à profiter d’elle. Je commence tout juste à les voir comme des sommes d’années et non comme des décomptes.

Malgré tout, je sais aussi à quel point on peut s’accrocher à la beauté de la vie… 

C’est bien le paradoxe. La maladie rend tout extrême, les souffrances comme les bonheurs. Malgré toutes les douleurs, les peurs, ma vie est belle, je peux vraiment dire que je suis heureuse. Je suis immensément fière d’être la maman de Chloé, tout comme d’être celle de Carla, sans conteste la meilleure des grandes sœurs, et j’espère que nous vivrons ensemble de très longues et belles années. Vous savez, Laurence, Chloé est passionnée par les poupons, et du haut de ses cinq ans elle m’a déjà demandé à trois reprises si elle serait maman un jour. Je lui ai répondu « bien sûr que tu seras maman, mon Bonheur ». J’espère ne lui avoir jamais menti.