“Aujourd’hui, on a passé le cap du déni et on est dans le combat tout le temps !” — Matthieu et Mélanie, parents de Chloé

Tout a commencé par les selles de Chloé qui étaient très espacées, et sa prise de poids qui était infime. Cela nous a alerté mais on s’est dit que ça allait peut-être passer. Au bout de 3 semaines, suite au test de Guthrie, j’ai été appelé au téléphone par une personne qui, d’une voix douce et gentille, m’a dit que Chloé pouvait peut-être avoir la mucoviscidose et m’a demandé si je savais ce que c’était : « ben, c’est Grégory Lemarchal » j’ai répondu.

Convoqués le lendemain pour des tests complémentaires, avec ma femme, on est tombés 6 pieds sous terre « pourquoi ça nous arrive à nous ? ». J’ai prié pour que cela ne soit pas ça… et puis le lendemain, test à la sueur : elle est bien malade !

On a vu le corps médical en état de choc. Ils sont le plus gentil possible, on peut même être suivi par un psychologue, mais quand j’ai pris ma femme dans mes bras, j’ai senti comme un coup de poignard dans le cœur. Et puis la réalité de la mucoviscidose déboule : il va falloir que Chloé prenne à vie un traitement quotidien avec des suivis réguliers et beaucoup de rendez-vous hospitaliers.

Chloé a maintenant 4 ans. Elle se lève tous les jours à 6h45 pour prendre ses médicaments et ses vitamines. Elle déjeune avec de l’eau salée pour qu’elle soit toujours hydratée, elle fait son aérosol, va à la kiné à 8h, et part à l’école. On a pris le rythme. J’ai adapté mon emploi du temps à la maladie : certaines séances de kiné sont pendant les récréations et parfois des aérosols sont nécessaires dans la journée. La maîtresse, les autres enfants et les parents sont tous au courant. Le plus compliqué, ce sont les hospitalisations qui bouleversent toute l’organisation et puis on a toujours une angoisse quand on va chez des amis et que des enfants sont malades, sans parler des remarques qui font mal. Une fois, sur un marché de Noël, j’ai entendu une Maman dire à son enfant : « De toute façon, cette petite fille, elle va mourir. »

En fait, on vit en dents de scie : tout va bien et tout à coup, c’est la déferlante. L’infection tombe sur les poumons, Chloé tousse, elle n’est pas bien, elle a des cernes, elle ne mange plus, elle se retrouve à l’hôpital et on repart dans le cycle de la maladie avec antibiotiques, oxygène, etc.

Quoique atteinte de mucoviscidose, la maladie ne définit cependant pas Chloé. Elle a un caractère qui la fait passer au-dessus de sa maladie. Elle est très souriante et respire la joie de vivre. Quand on a cette maladie, il faut se créer des moments de joie en permanence sinon on est vite rattrapé par le découragement.

Aujourd’hui, on a passé le cap du déni et on est dans le combat tout le temps ! Au lieu de s’abaisser plus bas que terre, on va de l’avant, on veut que les choses avancent et on a la foi de connaître le moment où on aura trouvé le médicament pour guérir Chloé.