Cette recherche sert à mieux cerner l’impact de la mucoviscidose sur le quotidien du malade. Car, lorsque l’on grandit avec une telle épée de Damoclès sur les épaules et que son existence est consacrée, en grande majorité, à lutter contre la maladie, le récit de soi risque très fortement d’être réduit à son statut de malade. Ce travail de mise en lumière des dommages collatéraux de la mucoviscidose et des bouleversements induits par la greffe ou les nouveaux traitements est donc essentiel pour que nous, association, puissions y répondre au mieux.

Les recherches en Science Humaines et sociales confirment ce que nous pressentions intuitivement, nous qui sommes proches des malades : une charge mentale qui paralyse, une gestion des émotions compliquée, une légitimité à demander de l’aide inexistante, des modifications corporelles suite à la greffe ou aux nouveaux traitements difficiles à surmonter, des relationnels professionnels, familiaux, de couple à réinventer… Bref, cette recherche est riche d’enseignements, met des mots sur les ressentis, le vécu, les souffrances, le mal‑être des malades permettant ainsi d’imaginer des réponses. Elle nous conforte aussi dans l’action mise en place avec la Maison Grégory Lemarchal qui apporte une solution, sans doute pas la seule, mais une vraie solution ! 

Vivre plus longtemps, oui ! Mais vivre mieux, c’est tout aussi essentiel. Cela a toujours été le message de Grégory : ne pas vivre pour survivre, mais vivre pour s’épanouir. C’est toute l’ambition de la Maison Grégory Lemarchal d’accompagner ces jeunes – et ces moins jeunes – dans les bouleversements qu’ils doivent vivre, liés à la maladie, la greffe ou les nouveaux traitements. Les soins de support que nous prodiguons prennent la personne dans sa globalité : l’hôpital soigne le corps, nous soignons l’humain.

En fait, toutes les personnes atteintes de mucoviscidose devraient passer tôt ou tard à la Maison Grégory Lemarchal, certaines pour une semaine de réflexions, de partages et d’échanges, d’autres pour un accompagnement plus soutenu dans la durée. Faire le point sur son vécu de « muco », même si on pense l’avoir dépassé, est toujours bénéfique.

Cette maison est comme un camp de base d’où tu pars pour affronter l’avenir et où tu peux revenir en cas de besoin. C’est un lieu de ressources où, grâce à des professionnels, des outils et techniques éprouvés, tu appréhendes mieux les difficultés et bouleversements auxquels tu dois/​a dû faire face dans ta lutte contre la maladie et comment les dépasser. La Maison Grégory Lemarchal agit comme un déclic pour mieux connaître ses envies et ses aspirations, explorer de nouvelles possibilités, prendre des décisions conformes à ses souhaits et se donner l’énergie et les moyens de se construire son avenir.

Et puis, comme le dit l’un d’entre eux : « tu partages beaucoup avec tes compagnons de galère ». C’est important de se comprendre sans avoir même à se raconter, car de maladie, on n’en parle très peu, voire pas du tout. Ce qui nous intéresse, c’est d’imaginer l’avenir et de les aider à le construire.

Accueillir beaucoup plus de personnes atteintes de mucoviscidose ! Car on voit le bien que cela leur fait. Les témoignages sont éloquents : « je ne regrette absolument pas d’avoir sauté le pas », « très intense et riche en découvertes », « je prends confiance en l’humanité », « une parenthèse enchantée », « un nouveau chapitre de ma vie s’écrit aujourd’hui »… Alors, je dis à toute personne atteinte de mucoviscidose : cette maison est la vôtre, venez‑y même si vous pensez ne pas en avoir besoin, vous verrez, cela vous changera !