Merci pour cette 27^e rénovation !

Cet après‑midi-là, elle discute avec Laurence Lemarchal venue sur place se rendre compte du résultat de cette rénovation et de son impact sur les patients qui y sont accueillis, et aussi sur les soignants. Et Mélanie en a des choses à raconter sur sa vie avec la mucoviscidose : « je suis née le 14 février 1999 mais n’ai été diagnostiquée qu’à 6 mois car je ne grossissais pas et toussais beaucoup. Dans la famille, il y avait d’autres cas mais on n’en parlait pas : c’était la honte, c’était tabou… Jusqu’à 15 ans, je n’ai pas eu d’infection mais arrivée au collège, ma vie s’est compliquée. J’ai subi beaucoup de discriminations et de remarques blessantes : on me disait « arrête de tousser, tu vas crever ! » et avec les garçons, c’était : « avec toi, il n’y a pas d’avenir… ». Au début du lycée, j’ai rencontré mon premier amour qui a dû, lui, endurer la pression de sa famille qui lui a ouvertement dit que j’avais une date de péremption et qu’il fallait rompre avec moi dès le début pour ne pas être malheureux ensuite… puis mon frère est décédé d’un accident chirurgical. Mes parents n’ont pas supporté et ont divorcé.

Je me suis retrouvée en internat à Gien (45), puis à Paris en Arts Appliqués mais sans argent pour me loger. Du coup je devais aller à Montargis prendre le train et revenir le soir : 4 heures de trajet par jour. J’ai tenu un an ! J’ai fait une dépression et ne voulais plus du tout aller à l’école… Comme j’avais le BAFA, je suis partie en MFR (Maison Familiale Rurale) et lors d’un stage, j’ai découvert le métier d’éducateur spécialisé. Aujourd’hui, je suis en 3e année de l’Institut du Travail Social. »

Laurence Lemarchal l’a écoutée avec attention dérouler son parcours de vie. Ce type de discours, Laurence l’a malheureusement entendu très souvent et c’est très exactement parce que la vie des enfants et patients atteints de mucoviscidose est si difficile, incertaine et chaotique que l’Association Grégory Lemarchal a décidé de faire de la rénovation des services hospitaliers qui les accueillent, une de ses missions prioritaires. Pour ne pas rajouter une épreuve supplémentaire à celles déjà traversées, pour qu’il n’y ait pas de double peine. Ces services tellement fréquentés par les malades de la mucoviscidose leurs sont en effet un second lieu de vie dont ils ne peuvent se passer. Comme l’explique Laurence : « certains de ces services ne répondaient plus aux exigences d’hygiène et d’accueil du XXIe siècle et il devenait urgent de les rénover pour que le CRCM soit un lieu d’accueil calme, apaisant et sain. »

Et le résultat est là pour le CRCM de Tours ! Mélanie continue : « je trouve le nouveau CRCM très paisible avec des couleurs douces ; les photos des paysages font penser à l’air frais, l’extérieur ; maintenant on a notre chambre à nous, notre intimité et ce sont les soignants qui viennent à nous ; entre deux consultations, je reste au calme et ne me mélange plus avec des patients d’autres pathologies qui me dévisageaient parce que je portais un masque : on a l’impression d’être dans un cocon, protégés, avec en plus une super équipe plus disponible et soudée. »

Justement, le Dr Julie Mankikian, pneumologue et responsable du CRCM de Tours vient de rentrer dans le salon de consultation et surenchérit : « cette rénovation a tout changé ». Elle explique qu’avant, le CRCM était dans un autre lieu, dans un service de consultation de médecine générale et se résumait en fait à un bureau individuel occupé par 2 infirmières ! Les patients devaient attendre dans un couloir impersonnel mélangés avec les patients d’autres services. C’était compliqué d’avoir des conditions d’hygiène et d’asepsie optimales. Quand un malade devait être reçu en urgence, la première difficulté consistait à trouver une pièce disponible ! Alors, quand le CRCM a eu la possibilité de récupérer des locaux et de les dédier à ses malades de la mucoviscidose, le Dr Mankikian a été voir son chef de service qui lui a conseillé de prendre contact avec l’Association Grégory Lemarchal : « j’ai envoyé un email un peu comme une bouteille à la mer… et quelques heures après, j’ai reçu un appel de Laurence Lemarchal ! »

Avec cette rénovation, les conditions de travail se sont nettement améliorées : le CRCM dispose désormais d’un grand bureau de consultation pour les 2 infirmières où elles ont l’espace nécessaire à leur travail de coordination des soins et de 4 salons de consultation pour recevoir les patients dans des conditions d’hygiène optimales, le tout joliment décoré et respirant la sérénité et le bien‑être. « On ne peut pas imaginer l’amélioration générée » conclut le Dr Mankikian « cela peut paraître dérisoire mais cela change complètement la qualité de vie et de travail des soignants qui y passent la journée entière, et par ricochet la qualité de prise en charge des patients. »