Des soins quotidiens

Les séances de kinésithérapie respiratoire sont systématiques dès lors que le diagnostic de mucoviscidose a été posé. Elles font donc partie intégrante de la vie quotidienne des patients tout au long de leur vie. L’objectif est de drainer l’excès de mucus emprisonné dans les bronches et d’expectorer ce mucus pour se sentir moins encombré et limiter les surinfections, car les bactéries s’y développent facilement. Ce sont ces bactéries qui détruisent les poumons. Une séance dure en moyenne une demi-heure. Leur rythme dépend de l’âge du patient, du nourrisson à l’adulte, et de son état clinique. En période de surinfection, deux séances par jour peuvent être nécessaires.

En parallèle, la pratique régulière d’une activité physique est fortement recommandée pour améliorer la fonction respiratoire.

Sans tomber dans une protection obsessive des patients, il existe un certain nombre de règles d’hygiène à respecter pour préserver au mieux leur état de santé et limiter les risques d’infections bactérienne ou virales. En commençant par un lavage des mains aussi souvent que nécessaire (avant chaque repas, après être allé aux toilettes, s’être mouché, avoir fréquenté des lieux publics, etc.). Sont aussi à éviter les milieux susceptibles d’être des réservoirs à bactéries, comme les eaux stagnantes (aquariums, plantes vertes…), privilégier le savon liquide aux pains de savon, préférer les essuie-main en papier plutôt qu’en tissu, etc.

Aussi, il existe un risque de contamination croisée entre deux patients atteints de mucoviscidose lorsque ceux-ci se trouvent au même endroit. Là encore, des règles de base sont à respecter.

Les besoins énergétiques des patients atteints de mucoviscidose sont supérieurs à la normale. Malgré un bon appétit, ils ont beaucoup de difficultés à prendre du poids et requièrent dont une alimentation particulière plus riche en protéines et en gras (lipides) que la normale, et aussi plus riche en calories. Ce régime compense la malabsorption des lipides dans l’intestin grêle et corrige les déficits nutritionnels. Attention, toutefois, à ce que l’enfant n’en profite pas pour se gaver de sucreries, bonbons et autres chocolateries.

Principes généraux à partir du plus jeune âge.

Comme dans le cas du nouveau-né sans problème — et en l’absence de complications telle qu’une occlusion intestinale -, le meilleur départ dans la vie pour l’enfant atteint de mucoviscidose sera garanti par l’allaitement au sein. Au cas où celui-ci n’est pas possible, il existe un bon nombre de produits lactés de substitution adaptés au cas de votre enfant. Ce qui importe surtout, c’est une alimentation équilibrée, riche en éléments nutritionnels indispensables (carbohydrates, protéines, graisses) équivalant à 120 ou à 150 % des besoins caloriques d’un enfant bien portant du même âge. L’alimentation en graisses peut être garantie par des produits lactés courants : beurre, fromage, yaourt, ou bien huiles de maïs ou de tournesol. En outre, sera nécessaire l’ajout, sous contrôle médical, des vitamines A, D, E, K, ainsi que des éléments minéraux fluor, zinc, sélénium, fer, et magnésium

La digestion et l’assimilation d’aliments riches en calories est rendue possible par la prise d’enzymes pancréatiques qui remplacent les sécrétions insuffisantes du pancréas. Prescrites par le médecin, les capsules de pancréatine sont réglées de façon à libérer leurs effets au fur et à mesure de la digestion. Ce sont des d’enzymes pancréatiques résistants aux sucs gastriques. La prise de ces médicaments deviendra rapidement une habitude. La dose à prendre dépend de la teneur en graisses et en protéines du repas, ainsi que de la tolérance de l’enfant envers les graisses proposées. L’effet sera immédiat : les selles redeviennent normales, leur aspect graisseux disparaît. Lorsque l’enfant réclame davantage de nourriture, on la lui donnera tout en informant le médecin de ce fait afin que celui-ci puisse se faire une idée de la fonction pancréatique et puisse doser les prises d’enzymes pancréatiques en conséquence. Lorsqu’en revanche l’enfant n’a pas d’appétit, il sera probablement nécessaire de lui proposer des suppléments caloriques qui se vendent sous des marques diverses. Toute irrégularité de la digestion (diarrhée, constipation, maux de ventre) sera notée et communiquée au médecin.